„Šli jsme k jednomu z nejlepších lékařů ve Spojeném království, který se s takovým případem ve své 30leté kariéře ještě nesetkal. Řekl, že je to velmi vzácné onemocnění.“ řekl Dave.

Alex a Dave také provedli svůj vlastní výzkum, který zjistil, že Lexi může mít až o 50 % vyšší pravděpodobnost, že ohluchne, pokud ke osifikaci dojde přes krk.

„Celou noc spí, pořád se směje a skoro nepláče. Chceme, aby to tak bylo vždy,“ dodal Dave.

Lékaři, kteří se snaží tuto nemoc vyléčit, jsou financováni charitativní organizací FOPFriends Charity , takže nedostávají finanční prostředky od Národní zdravotní služby (NHS). Poté, co se Alex a Dave doslechli, že Lexi trpí nevyléčitelnou nemocí, získali určitou podporu v rámci charitativních skupin.

„Snažíme se Lexi oblékat do co nejměkčích šatů, aby neutrpěla žádná zranění, ale také zajistit, aby se účastnila všech programů a aktivit. Nechceme, abyste kvůli své nemoci o něco přišli.“

Alex a Dave po konzultaci s odborníky zjistili, že existují aktivní klinické studie, které se na určité úrovni osvědčily. Odborníci se domnívají, že v příštích dvou až třech letech se lék snad dostane na trh a pomůže předcházet nebo vyléčit syndrom kamenného muže.

Alex sdílel své zkušenosti na Facebooku a Instagramu a také některé symptomy, kterým by rodiče měli věnovat pozornost, včetně velkého palce na noze v pravém úhlu, srostlých palců a kratších palců u nohy.

Za pouhé tři dny obdrželi více než 12,6 milionu HUF na darech a od 27. června bylo uskutečněno půl milionu návštěv na stránce fundraisingu, když se pár snažil pomoci rychle uvést drogu na trh, a prodloužit tak Lexi život.

„Opravdu si toho vážíme. Máme před sebou dlouhou cestu, ale pokud to pomůže zvýšit povědomí a pomůže získat finance na výzkum, budeme pokračovat v práci. Chceme poděkovat všem, kteří nám pomohli.”

„Budeme vám navždy vděční za vaši pomoc. Chceme být rodiči, kteří se snaží pro Lexi něco změnit.”

Zdroj:Facebook

1
2